CRPS (Komplexes Regionales Schmerzsyndrom)

Hihi. Ja...

Dankeschön!
Hat funktioniert und mir diesen Comic beschert ;-)
Is mir auf dem Klo eigfalln. A Scheiss halt! :)

Heut bröseln meine Hände vor sich hin.
Etz fällt alles auseinander oder wie mir do bei uns sang: es fällt zamm.

Vielleicht gibt's ja demnächst ne Verwandlung und ich werd ein Schmetterling.. ;-)

So heut verrat ich Euch mal ein paar Coping-Strategien ;-)

Na so schwarz wie Du seh ich etz ned. Es gibt Strategien, die man anwenden kann. Nur jeder muss halt seine eigenen finden.
In der Schmerztherapie zeigt man Dir halt so das gängige. Aber das funktioniert nicht bei jedem. Es ist ja nicht jeder gleich. Und CRPS ist auch bei jedem anders. Das macht es ja so "komplex". Tata!

Und wenn die Strategie nachts aufstehen und Comic zeichnen ist ;-)
Spass ist, was Ihr draus macht!
Trostschokolade , ein heißes Bad, ein Spaziergang im Sonnenschein, Sport (denn körpereigene Morphine wirken Wunder ;-), Spass mit Freunden (z.B. mit Euch :), Humor (Es heißt ja nicht umsonst Lachen ist die beste Medizin. Zumindest hat sie keine Nebenwirkungen ;-)

Und außerdem tut sich doch auf dem Gebiet der Neurowissenschaften ganz viel!
Es gibt viel neue Literatur z.B. wie das Gehirn heilt, Wir sind Erinnerung ...

Wir sind ein Wunder. Und das Hirn erst. Ich wunder mich sowieso alla Dooch! ;-) Allerdings läßt es sich halt deswegen auch oft aus dem Konzept bringen und ist hinterher sehr schwer wieder auf Spur zu bringen. Neuroplastizität halt!
Beachte: Plastizität!
D.h. was sich einmal zum Schlechten hin verändert hat, kann sich auch wieder zum Guten entwickeln.
Vielleicht findet ja schon bald jemand einen Weg wie das geht.
Denn dass es geht, ist klar! :)

Weißt Du meine Schwester hatte als Kind einen epileptischen Anfall mit anschließender Gehirnblutung und ist halbseitig gelähmt. Sprechen und Schreiben hat sie wieder gelernt. Halt mit der andern Hand. Sie ist ein Wunder auf zwei Beinen. Und der beste Beweis für Neuroplastizität!

Außerdem ist das ja eine Einstellungssache :)
Ohne den Unfall und die Schmerzen hätt ich niemals zum Zeichnen angefangen.
Wär doch jammerschade ;-)

Die Dinge sind wie sie sind. Sie sind weder gut noch schlecht. Sie sind einfach. Was Ihr draus macht entscheidet Eure Wahrnehmung. Und das hat jeder selbst in der Hand.
Klar ist es nicht immer einfach. Aber das geht ja jedem so. Sellerie (C'est la vie )

Und hier noch zwei nette Sprüche, die ich zu dem Thema gelesen habe:

Wissenschaft ist Irrtum auf den aktuellen Stand gebracht.

Wenn Ihr nicht an Wunder glaubt, habt Ihr vergessen, dass Ihr selbst eins seid.

In diesem Sinne, einen schönen Sonntag! Ich geh etz naus und genieß die Sonne!

CRPS fühlt sich an, als würdet Ihr am lebendigen Leib verbrennen.
Imaginationstechniken können helfen, müssen aber nicht.
Bei mir funktioniert das überhaupt nicht.
Habt Ihr schon mal vor Schmerzen gekotzt?
Yeha! Willkommen in meinem Leben.

Am schlimmsten find ich aber, dass man einem nicht glaubt, dass man diese Schmerzen hat. Anstatt eines einfachen "Ja, ich glaube Ihnen dass Sie Schmerzen haben." bekommt man gerne die sicher fachlich korrekte Antwort:"Wir können keine Ursache dafür finden." Und dann wird es sehr schnell psychosomatisch. Und das ist es nicht!

Und die Schmerzen haben auch nix mit meiner schweren Kinderheit, in der ich stundenlang an meiner Modellbauanlage gebastelt habe, zu tun!
Echt ned! Dafür bin ich ned der Typ!

Klar verändert sich Eure Persönlichkeit, wenn Ihr jahrelang oder jahrzehntelang höllischen Schmerzen habt (setzt Euch doch mal ein Jahr lang auf Reisszwecken, dann werdet Ihr auch etwas unleidlich) und akzeptieren müßt, dass Euch kaum einer helfen kann.

Ihr müßt Euch mit den Schmerzen arrangieren und das tun, was Euch guttut. Der eine mag Wärme, der andere braucht Kälte. Das macht es so komplex. Ihr müßt Euch selber kennenlernen und wieder lernen auf Euren Körper zu hören.

Ihr meint, ein Arzt kann Euch helfen? Der gibt Euch ne Pille oder macht was, und Ihr seid es los? Vergeßt es!

Willkommen in der Wirklichkeit! So funktioniert das nicht.
Was denkt Ihr was ich seit über 4 Jahren mache?
Und ich bin noch ein CRPS-Anfänger. Es gibt Leute die leben seit Jahrzehnten damit.

Es ist auch nicht so, dass Ihr schmerzfreie Zeiten habt. Nene. Der ist immer da. Der liebe "Ruheschmerz". Eigentlich witzig die Bezeichnung, denn Ruhe gibt er nie!

Schmerzmittel helfen entweder gar ned, hauen so rein, dass man nicht mehr weiss, was man tut. Palexia lindert. Weg sind sie damit auch nicht. Schmerzstärke 5 - 6 von 10 hab ich im besten Fall damit. Bei anderen wirkt das Medikament gar nicht. D.h. Ihr könnt nie davon ausgehen, dass das, was bei einem hilft, beim andern ebenso funktioniert.

Die meisten Schmerzmittel haben so starke Nebenwirkungen, dass sie Euch den Rest der noch verbliebenen Lebensqualität (sofern man noch davon reden kann) nehmen. Es können Euch z.B. die Haare ausfallen und die Zähne. Oder Ihr seid nicht mehr fähig irgendetwas zu denken. Das kollidiert dann etwas mit der Arbeitswelt. Oder mit dem Strassenverkehr. Beim letzten neuen Medikament wär ich fast überfahren worden. Dann hätte sich das Problem auch erledigt. Das war ein Witz! Das ist meine Art mit dem Thema umzugehen. Pragmatisch und praktisch. Mein Humor und auch der dazugehörige Galgenhumor läßt mich das ganze ertragen. Vielleicht hat sich ja der liebe Gott gedacht: hey, die Sandra, die hält das aus. Die hat schon so viel ausgehalten. Schau mer mal, was sie draus macht. Ich bin auch gespannt, wie es weitergeht. ;-)

Man kann sich ablenken. Meditieren. Mit Bewegung und Sport den Bewegungseinschränkungen die Stirn bieten. Tagsüber geht das. Aber nachts? Da wollt Ihr schlafen! Mit dem Ruheschmerz bei CRPS verträgt sich das gaaanz schlecht. Und wenn dann Bein oder Arm umeinanderzuckt und unerträglich schmerzt und jede Berührung der Bettdecke zur Höllenqual wird, dann viel Vergnügen!
Den Arm, das Bein in die Höhe strecken, lindert bei mir zwar die Schmerzen, aber wer kann denn so schlafen, wenn er die ganze Nacht mit den Extremitäten (ein tolles Wort!) in der Luft rumfuchtelt!

Das ist nämlich die Allodyne: eine schmerzhafte Berührungsempfindlichkeit. Die gibt es bei CRPS kostenlos dazu! Ich könnte mit einem T-Shirt rumlaufen, auf dem steht: "Lang mi ned o!"
Die kann sich übrigens bei langwierigem Krankheitsverlauf auf andere Körperteile ausbreiten, halbseitig oder sogar ganzseitig. Ganzseitig: was für ein seltsames Wort... Also: Überall.

Ich werd diesen Thread einfach mal erweitern und Euch zeigen, was es bedeutet. Vielleicht kann ich damit ein bisschen Aufklärungsarbeit leisten.
Auf meine Art. :)

Helfen kann Euch übrigens niemand so wirklich. Ihr müßt lernen damit zu leben. Weil auch bis heute keiner die Ursachen kennt. Es gibt Leute, bei denen das CRPS irgendwann ausbrennt. Bisher weiss aber keiner warum. Und Studien werden leider lieber über die Kranken als über die Gesundeten gemacht....

Wenn Ihr zu dieser Gesundeten-Gruppe gehört: bitte verratet uns Betroffenen, was Euch geholfen hat!

Ich persönlich glaube, dass es mit dem Reizfilter zusammenhängt, der einfach einen Bufferoverflow hat. Wie ein Programm abstürzt und Amok läuft. Ein verrutschter Zeiger im C-Programm. Leider kann man das Hirn nicht so einfach neu starten, wie ein Softwareprogramm oder einen Rechner.

In mir "brummt das Trafohäuschen" dauernd. D.h. das ZNS und der Sympathikus (der ist mir derzeit gar nicht sympathisch) laufen Amok.
Der Sympathikus sorgt dafür, dass Ihr dauerhaft im Fight or Flight-Modus seid! D.h. es arbeitet so als wärd Ihr dauerhaft vor einem Säbelzahntiger auf der Flucht. Normalerweise beruhigt sich das ZNS wieder, wenn die Gefahr vorbei ist. Bei CRPS bleibt der Schalter dafür auf "ON". Der Parasymphatikus hat keine Chance oder funktioniert nicht richtig und kann den Sympathikus nicht mehr herunterregeln. Das ist voll blöd!
D.h. Ihr steht unter Dauerspannung wie eine Hochspannungsleitung! Und das ist auf Dauer auch sehr ungesund. Weil der menschliche Körper auch nicht dafür gemacht ist.

Nun lebt mal damit! Das macht echt keinen Spass. Sich dabei zu entspannen ist unheimlich schwer. Ich krieg das jedenfalls nie so wirklich hin. Die Lymphdrainageuse hat es mal etwas lockerer gekriegt. Und wenn hält es leider ned lang.

So. Ich fang dann mal an. Vielleicht verirrt sich ja auch der eine oder andere Arzt hier herein. Das wär schön.
Dann brauch ich nicht jedes mal erklären, was das ist.

Ich möchte die folgende Frage von einem Arzt bitte nie wieder hören!
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Wofür steht nochmal das "P" in CRPS?
PAIN!!!

Du kannst probieren dir vorzustellen/einzureden das es dir besser geht so lange bis du es selbst glaubst und dann die Schmerzen nicht mehr spürst...

ach herrje